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渐冻人唐姐生活里仍有歌声热点玉林新闻网

发布时间:2020-03-02 11:56:36 阅读: 来源:封头厂家

(原标题:上网、写博客、看新闻……她说,患绝症让我学会了很多东西,最大的心愿是所有“渐冻人”都得到帮助 “渐冻人”唐姐,生活里仍有歌声)

足不出户,只能每天坐在电脑前与外界交流

十指弯曲、双足内翻,身体功能渐失,甚至连把手放到鼠标上都需他人帮助

一身宽松家居服,难以掩饰日渐消瘦的身体

唐姐建立了“渐冻人”的Q群,在网上与其他病友聊天,互相鼓励。(本文图片 记者蒋西河 摄)

27日上午,记者走进“渐冻人”唐家英的家,安居小区一套简单装修、干净整洁的房子。坐在轮椅上的唐家英正在电脑前与病友们聊天,神情安详,一旁的落地风扇送来习习凉风。

从2005年开始无缘无故地摔倒,到2009年在广州医学院第二附属医院确诊得了渐冻人症,回想起这一路的抗病历程,60岁的唐家英忍不住潸然泪下,神情里有委屈,也有悲怆,令人心生酸楚。但细谈下来,她骨子里的坚强、乐观,又让人由衷钦佩。

鲜活的生命突然被“冻住”

9年前,唐家英是幸福快乐的。她曾是市二医院的麻醉师,后来夫唱妇随,跟随丈夫去了部队。转业后,在广东揭阳一家事业单位上班。那时的她,有着一头秀美的长发,体形匀称挺拔;而此时的她,坐在轮椅上,剪了一个板寸头,双足内翻、十指弯曲,一身宽松的居家服下,是饱受病痛折磨日渐消瘦的身子。

2005年盛夏的一天,唐家英走路时突然摔倒,右脚无力抬起,浑身上下莫名冒汗,怎么也止不住。接连几次,走在路上的唐家英会无缘无故摔倒,手脚无力。2009年,唐家英与丈夫辗转几家医院看病,最终她被确诊患上了渐冻人症。

这是一种唐家英和丈夫从未听说过的疾病。她查阅了大量有关此病的信息,了解得越多,就越加心凉。

渐冻人症是运动神经元疾病的一种,身体会像冰冻一样慢慢被冻住。世界卫生组织将此视为与癌症、艾滋病等并重的五大绝症之一。最残忍的是,这一切都发生在患者神志清醒、思维清晰的情况下。患者只能眼睁睁地看着自己的身体一点点地丧失行动能力,感知自己死亡的全过程。大科学家霍金患的就是这种病,他掌握了宇宙起源的奥秘,却不能阻止自己鲜活的生命被“冻住”。

医生告诉唐家英,对于此病目前人类知之甚少,既查不到病因,也没有办法治愈,患者平均存活时间只有3-5年。“很难受,想到了死,和家人交代了后事。”现在,唐家英连语言能力都在慢慢丧失,说话含糊不清的她已难以诉说这一路是如何熬过来的。

关于心情,唐家英在博客里写道:我一向身体健康,没住过院,没打过吊针。确诊后,心情很不平静,想到死亡的可怕,想到就要离开这世界,不舍得自己的父母、兄弟姐妹、儿女及家人。心中千言万语可是我已经说不出话,思绪万千百感交集我怎样表达?如果手能动恨不得抽自己的嘴巴!可这都是痴心妄想水中月镜中花,谁知道我心中无奈、绝望、痛苦地挣扎!我们冻住的躯体在盼望着融化……

冻住的生命没冻住疼痛

挣扎、难过、绝望……一段时间的冷静思考后,唐家英慢慢地接受了残酷的现实。她说,自己只有前进没有退路,只有放松心情去面对。

日复一日,外人难以想象,一向健康能干的唐家英是如何去面对身体的功能在一项项地消失,无法行走、不能自理,甚至连起床、吃饭、把手放到鼠标上都需要护工冯姨的协助。居住的是楼梯房,她被困在自己的家里。以前,冯姨会将她抱起,让她抓住家里的窗台,站起来看看那个令她留恋向往的外面世界。逐渐,冯姨发现唐家英肌无力的情况越来越严重,她担心,透过窗外看世界,对唐家英来说,也会变成奢望。

与外界隔绝的唐家英还要忍受常人无法想象的疼痛,这一切,都被冯姨看在眼里。她知道,唐家英常因疼痛而整晚地失眠,午觉也睡不好。为此吃过数万元药物,可痛症并未减轻。

关于病情,唐家英在博客里写道:随着病情加重,全身疼痛越来越厉害,有时身体某个部位像针刺一样痛,没经历这种痛的人是体会不到的。肌肉跳动、抽筋、肌肉挛缩等比前几年减轻,因为肌肉萎缩的原因吧。一块一块肌肉萎缩,一块一块肌肉失去功能。由于每天吃饱就是坐,坐得屁股发硬,疼痛难忍。以前吃利鲁唑自觉疼痛减轻,现在吃利鲁唑疼痛没减轻,证明疾病进入后期。打算今年停吃利鲁唑,减少开支。感觉疼痛证明身体还可以抗击疾病。

盼所有“渐冻人”都得到帮助

剧痛、疾病,没有将唐家英击倒。不管是写博客还是聊QQ,她都给自己取名为“灵芝草”。“在白蛇传说里,灵芝草是长生不老、能治百病的灵药,我希望医学界也能找到这种药物,早日治好我们‘渐冻人’的病。”虽然吐字不清,可唐家英充满希望的神情令人动容。

冯姨说,唐家英乐观开朗,每天早上7点多就起床,洗漱后会唱唱军歌、听听音乐,还喜欢看新闻和《今日说法》。冯姨很喜欢唐家英,因为她不像其他雇主,护工稍不对就破口大骂。“我经常忘记关煤气,她都是婉言提醒,最后还加上一句,我的建议是这样的,你觉得对就改过,说得不对听过就算了。”冯姨说,一般的人长期病痛缠身,脾气难免暴躁,可唐家英性格温和,一直对她以礼相待。

随着病情的加重,现在唐家英的十指大多已弯曲,只有右手的中指能伸直。可每天,唐家英都会让冯姨把她推到电脑桌前,帮她把右手搁在鼠标上,用中指点击鼠标,有电脑屏幕上“拼字”。她建立了“渐冻人”的QQ群,除了相互交流抗病经验外,她还鼓励其他病友:很多绝症不是死于疾病本身,而是死于恐慌、绝望、失去信心。不要把自己当成病人,该做什么就做什么。侄儿给我装好电脑,我学会了电脑的简单操作,交QQ好友,聊聊天,轻松快乐每一天。写写日记,写博文消磨时光,增强大脑记忆。患绝症让我学会了使用电脑广交朋友,这是患病的好处啊。

关于心愿,唐家英在博客里写道:现在风靡全世界的“冰桶”活动已经引起人们关注、关心、帮助这个弱势群体,很多名人、明星及各部门领导、市民等参加这个活动,用实际行动捐款。报纸电视台纷纷报道这种病的残酷,病人的痛苦、无助和无奈。希望我们所有“渐冻人”都得到帮助,而不是少部分被媒体报道的人。把这种病纳入医保范围,使我们病有所医,不再是孤军奋战。希望我们的医疗科研机构重视这种病,尽早建立全国“渐冻人”数据库,尽快攻克这种病,一万年太久,只争朝夕。 (记者 庞献)

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